Anna leidet seit mehreren Jahren an Alzheimer. Die Demenz hat sie sehr verändert.

Die Demenz führt nicht dazu, dass die Person, die mit dir lebt, plötzlich die Fähigkeit verliert, Freude, Liebe, Sehnsucht oder Traurigkeit zu empfinden. Es ist doch nicht so, dass wenn die Diagnose gestellt wird, die Fähigkeit, positive oder negative Emotionen zu empfinden plötzlich verschwindet. Auch wenn du der Meinung bist, dass von nun an dein Leben von Traurigkeit, Frustration oder Mitleid beherrscht wird, kannst du weiterhin positive Beziehung zu der erkrankten Person aufbauen. Es hat den Anschein, dass die Freude nicht angebracht ist, dass die Zukunftspläne verblasst sind und das nichts mehr wie vorher sein wird. Die Realität kann jedoch vollkommen anders aussehen, denn sowohl die Tränen als auch das Lachen können ganz plötzlich auftauchen und die Situation kann sich völlig anders entwickeln, als wir uns das vorgestellt haben.

Erlaube mir einige Zeilen aus einem Lied zu zitieren, das von der Schwester Miriam Theresa Winter auf einer ihrer medizinischen Missionen geschrieben wurde:

Ich habe Regentropfen an meinem Fenster gesehen.

Die Freude ist wie der Regen.

Das Lachen überfliegt mein Schmerz.

Es rutsch ab und kehrt dann wieder zurück.

Die Freude ist wie der Regen. 

Jeden Tag kümmert er sich um seine Frau, die an die Alzheimer-Krankheit leidet. Er ist der Meinung, dass es eine Ehre ist, dass er einem Menschen, den er sein ganzes Leben lang geliebt hat, nun helfen kann. Er hat sie das ganze Leben geliebt und liebt sie weiterhin. Und das obwohl jeder Tag dem anderen gleicht: Duschen, Anziehen, Zähneputzen usw. trotz dessen sagt er, dass jeder Tag ein Privileg für ihn ist.

Wie fühlst du dich in dieser Situation?

Wenn du mit fortschreitender Krankheit einer Person, die dir nahesteht, konfrontiert bist, dann bist du sicherlich extremen Emotionen ausgesetzt. Du wanderst zwischen dem Enthusiasmus, der mit der Hoffnung auf Heilung verbunden ist, und der Entmutigung und dem Gefühl der Niederlage. An besseren Tagen hast du das Gefühl, dass diese Person genauso wie früher ist. Du weißt nicht, ob du dich darüber freuen kannst, weil du weißt, dass sich das gleich wieder ändern wird - was gut ist, währt nicht ewig. Manchmal fürchten wir uns vor der Freude oder sogar vor einem Lächeln. Wir ziehen die Rüstung der Gleichgültigkeit an, weil es einfacher ist, weil es weniger schmerzt.

Solche extremen Emotionen sind erschöpfend und verleihen dir kein Sicherheitsgefühl. Und dieses Gefühl ist genau das, was du jetzt wirklich brauchst. Oft hören wir von den Familienmitgliedern der Alzheimer-Kranken, dass sie viele Ärzte besucht haben, weil sie die Hoffnung hatten, etwas positives zu hören. Manchmal stellten sie die Diagnose in Frage und setzten dadurch ihre Nächsten einer Gefahr aus.

Warum ist das so?

„Man kann schwer sagen, ob die Wissenschaftler derzeit weit oder unweit einer bahnbrechenden Entdeckung, die für die Behandlung der Alzheimer-Krankheit von Bedeutung wäre, stehen. Wir haben eigentlich keinen großen Einfluss darauf. Du kannst jedoch dir selbst die Frage stellen, ob du die vielen Ärzte nicht nur deswegen aufsuchst, weil du auf tröstliche Worte hoffst? Du möchtest, dass die Person, die dir sehr nahesteht, genauso wie vorher ist und du kannst ihren Verlust nicht akzeptieren!“. – sagt Edward G. Shaw in seinem Buch.

In den zwischenmenschlichen Relationen kommt es vor, dass die Menschen ganz anwesend oder nicht anwesend sind. Aus diesem Grund sind das Gefühl des Verlustes und der Unsicherheit die Hauptbestandteile der menschlichen Erfahrung. Im Zusammenhang mit der Demenz verbinden sie sich zu einer offenen Struktur. Denn es ist ein Verlust, der doch in Wirklichkeit nicht ganz ein Verlust ist. Professor Pauline Boss nennt diese Verlustidee den „uneindeutigen Verlust“.

Die Alzheimer-Krankheit und die anderen Formen der Demenz bilden eben das Gefühl eines solchen „uneindeutigen Verlustes“. Die Menschen, die uns nahestehen, sind krank und sie sind zwar anwesend aber gleichzeitig sind sie nicht da. Einen Sinn darin zu finden oder die eigene Situation angesichts der Krankheit einer uns nahestehenden Person zu verstehen wird zu einer großen Herausforderung.

Wenn wir das Problem der Personen, die es erfahren, benennen, dann können wir beginnen mit diesem Problem zurechtzukommen. 

Wir können auch lernen mit der Unsicherheit, die mit der Demenz verbunden ist, zu leben. Und das obwohl ein Leben in Unsicherheit keine einfache Aufgabe ist, vor allem in einer Welt, für die Vorhersehbarkeit und Sicherheit oberste Priorität haben. Du kannst diese Unsicherheit wählen, die dir nichts anderes, außer einer ungewissen Zukunft und der Unwissenheit darüber, wie das Ende aussehen wird, garantiert. Dadurch wirst du verstehen können, dass weder du, noch die Person, die dir nahesteht, keine Schuld dafür tragen. Es ist die Krankheit, die eure Welt verändert hat.

Die Demenz bringt etwas Geheimnisvolles mit sich, etwas was die Beziehung auf eine Art und Weise verändert, die die menschlichen Erwartungen übersteigt. Das Verständnis dieser komplizierten Situation bereitet uns darauf vor, dass wir mit ihr zurechtkommen. Dabei geht es gar nicht darum eine Lösung zu finden, sondern in einer Situation zu leben, in der keine Lösung gefunden werden kann und viele Fragen unbeantwortet bleiben. Was kannst du tun? Versuchen wir einige Antworten zu finden!

Macht es Sinn die Liebe einer Person zu zeigen, die einen so eingeschränkten Kontakt zur Realität hat, zu zeigen?

„Diese Frage stellen oft junge Menschen, die von ihren demenzkranken Großeltern nicht erkannt werden. Auf diese Frage antworte ich folgendermaßen: auch eine Person, die sich in einem fortgeschrittenen Stadium der Demenz befindet, kann spüren, dass sie geliebt wird. Du entscheidest dich, deine Zeit mit einem Demenzkranken zu verbringen, weil das die richtige Entscheidung ist. Diese Entscheidung hilft nicht nur der anderen Person, sie verändert auch dich!“. – sagt Edward G. Shaw in seinem Buch.

Kann man mit Person, die unter Alzheimer leidet, eine Beziehung aufbauen?  

Während der Alzheimer-Krankheit sterben die Gehirnzellen ab und die Gehirninsuffizienz schreitet voran. Dadurch hat diese Krankheit Einfluss auf die menschlichen Beziehungen. Aber nicht mal die Krankheit kann das auslöschen, was Gary Chapman als „Liebestank“ bezeichnet. „Es handelt sich um ein emotionales Gefäß, das darauf wartet, mit Liebe gefüllt zu werden. Mit der fortschreitenden Demenz verschwindet das tiefmenschliche Bedürfnis nach Liebe keinesfalls. Das Gegenteil ist der Fall: es bleibt das ganze Leben lang in uns verwurzelt, auch dann, wenn die kognitiven Prozesse nicht mehr vorhanden sind.” – fügt Edward G. Shaw hinzu.

Wenn also die Demenzkranken an einen Punkt gelangen, an dem sie nicht in der Lage sind ihre Liebe zu zeigen, so werden sie niemals an einen Punkt gelangen, an dem sie die Liebe nicht mehr erfahren können. Wenn jemand etwas nicht sagen oder nicht tun kann bedeutet das keinesfalls, dass er nicht weiß, ob er freundlich oder unfreundlich behandelt wird. Trotz reduzierter kognitiver Fähigkeiten sind die Demenzkranken weiterhin fähig die Emotionen sehr tief zu empfinden. Wenn der Kranke seine Liebe nicht zeigen kann, dann kann eine gesunde Person über die Fortführung dieser Beziehung entscheiden.

Helfe einer Person, die dir nahesteht, damit sie sich geliebt fühlen kann. Wenn eine Ehe von dieser Krankheit nicht betroffen ist, dann kann jeder Ehepartner die Liebessprache des anderen Ehepartners lernen und sich für die Kommunikation in dieser Sprache entscheiden.

Bei Demenzkranken sieht es anders aus. Damit die Liebe lebendig erhalten bleibt, übernimmt der Betreuer die Verantwortung für die Liebeskommunikation. Es geht nicht anders, denn im Laufe der Zeit wird der Demenzkranke die Fähigkeit seine Emotionen auszudrücken verlieren. Er kann jedoch bis zum Ende seiner Krankheit die Liebe erfahren und zwar nicht auf sprachlicher Ebene sondern durch die Erfahrung geliebt zu werden.

Was ist in dieser Erfahrung am schwierigsten?  

Sicherlich das Gefühl der Einsamkeit. So genannter „erster Betreuer“, also der Ehemann oder die Ehefrau, muss:

• in der Familie und unter den Freunden ein Netzwerk von Personen aufbauen, die ihn unterstützen werden. Dabei muss er stets im Hinterkopf behalten, dass es sich um wirkliche Unterstützung handeln muss, die uns entlastet. Diese Unterstützung muss kontinuierlich sein! Es ist egal, ob man zwei oder vier Stunden in der Woche Unterstützung bekommt, es ist wichtig, dass es immer Dienstag und Freitag zur selben Zeit ist. Dies reduziert Stress und befriedigt „emotionales Verlangen“.
• Zeit haben, um sich auszuruhen. Eine gute Idee ist, ein Zufluchtsort zu finden, an dem man kann: nach Luft schnappen, sich entspannen und Batterien aufladen.

„Die Betreuung ist schwer und kann sogar die stärkste Person brechen. Deshalb sind die Pausen in der Betreuung unentbehrlich. Wenn du ein oder zwei Tage weg bist, wird sich ein Demenzkranker nicht daran erinnern können. Ich weiß, dass du dein Engagement und deine Hingabe in der Betreuung und in der Liebe eines Demenzkranken nicht bereuen wirst. Das, was du bereuen kannst, ist, dass du auf diese Mühe verzichtet hast.“ - sagt Edward G. Shaw.

Es ist somit wichtig, dass man sich bewusst macht, dass wenn man die Liebe einer kranken Person zeigt, dann ist das niemals umsonst - auch dann nicht, wenn du nicht immer fühlst, dass diese Liebe erwidert wird. Im Inneren seines Herzens weiß ein kranker Mensch, dass du die wichtigste Person für ihn bist. Sei somit gut für dich selbst, damit du dann dieses Gefühl auch an andere weitergeben kannst.

Quelle:

• „Jak ocalić miłość, gdy bledną wspomnienia. Pięć języków miłości a choroba Alzheimera” Gary Chapman, Deborah Barr, Edward G. Shaw
• „Kochając osobę z demencją. Jak odnaleźć nadzieję, zmagając się ze stresem i żalem” Pauline Boss